Aquesta és una preciosa història, ho miris des de qualsevol punt de vista que vulguis. Charlotte Figi va tenir la seva primera convulsió als 3 mesos d'edat. Després d'uns pocs mesos va continuar presentant atacs epilèptics que duraven entre 2 i 4 hores, per la qual cosa havia de s'hospitalitzada repetidament.

Quan va complir 3 anys, Charlie (com la criden els seus pares), estava tenint 300 convulsions setmanals de mitjana. Eventualment va deixar de parlar, caminar i menjar. Les convulsions eren tan severes que el seu cor va deixar de bategar moltes vegades. Els doctors van suggerir posar a la nena en un coma induït per deixar descansar al seu petit cos.

Matt, el seu pare, va trobar un altre cas similar en línia en el qual la marihuana mèdica havia ajudat a un petit nen amb les seves convulsions.

La família va decidir fer la prova. La família Figi va escoltar sobre els germans Stanley, un dels productors més grans de marihuana de Colorado, EUA.

Aquests 6 germans estaven entrecreuant una varietat de marihuana baixa en THC, que és el compost psicoactiu de la planta, i alt en CBD, un compost medicinal però no psicoactiu. Els germans Stanley van començar la fundació “Realm of Caring” (alguna cosa així com el Regne de les Cures), una organització sense finalitats de lucre que proveeix cànnabis a adults i nens que sofreixen variades malalties.

La primera vegada que li Paige Figi li va donar a la seva filla Charlotte oli de cànnabis, els atacs van parar per 7 dies. La varietat que Charlie va utilitzar i que va ajudar a altres 41 persones va ser anomenada en honor a ella, com Charlotte’s Web (com el llibre popular “La Teranyina de Charlotte”).

Avui, Charlotte aquesta esplèndida. Els seus atacs van baixar a 2 a 3 al mes, gairebé solament quan dorm. Camina, s'alimenta ella mateixa i parla més i més cada dia.



traduït amb : www.apertium.org

Matt i Page Figi vivien el somni americà. Es van conèixer a la universitat, després de casar-se van comprar una casa i van planejar viatjar pel món. Van viatjar, però els seus plans van canviar quan el seu primer fill va néixer en 2004. Max tenia dos anys quan van decidir tenir un altre fill i es van sorprendre quan un ultrasò va revelar no un, sinó dos bebès. Charlotte i Chase van néixer el 18 d'octubre de 2006. “Van néixer a les 40 setmanes (…) Charlotte va pesar 3.51 quilograms”, va dir Paige. “Estaven saludables. Tot era normal”.

Les convulsions i hospitalitzacions comencen
Els bessons tenien tres mesos. Charlotte acaba de rebre un bany i Matt li posava el seu bolquer. “Estava ficada al llit en el pis i els seus ulls van començar a parpellejar”, va dir. La convulsió va durar aproximadament 30 minuts. Els seus pares la van portar a l'hospital. “No li deien epilèpsia”, va dir Paige. “Van fer una revisió mèdica d'1 milió de dòlars (ressonància magnètica, electroencefalografia, punció lumbar), van fer tota la revisió mèdica i no van trobar res. I ens van enviar a casa”.

En els propers mesos, Charlotte va tenir convulsions freqüents que duraven de dues a quatre hores, i va ser hospitalitzada repetidament. Els metges estaven sorpresos. Les seves anàlisis sanguínies eren normals. Els seus exàmens eren normals. “Van dir 'probablement desapareixerà. És inusual que sigui tan greu, però probablement és alguna cosa que li passarà quan creixi'", recorda Paige.

Però no se li va passar. Les convulsions van continuar. Les hospitalitzacions van ser més llargues i tres possibles diagnòstics.

Els metges van dir que, en el pitjor dels casos, Charlotte tenia la síndrome de Dravet, també conegut com a epilèpsia mioclónica de la infància. La síndrome de Dravet és una forma rara i greu d'epilèpsia intractable, la qual cosa significa que les convulsions no es controlen amb medicaments. Les primeres convulsions en la síndrome de Dravet normalment comencen abans del primer any d'edat i en el segon any es desenvolupen altres convulsions: mioclónias (o involuntàries), espasmes musculars i estats epilèptics, convulsions que duren més de 30 minuts o es presenten en grups.

Els Figi van dir que en aquest temps Charlotte encara es desenvolupava normalment, parlava i caminava al ritme que el seu bessó. Però les convulsions van empitjorar i els medicaments també li afectaven. Prenia set fàrmacs, alguns d'ells forts i adictius com els barbitúrics i benziodazepines. Funcionaven durant una estona, però les convulsions sempre tornaven amb una venjança.

“Als dos anys, realment va començar a afeblir-se cognitivament. Ja sigui pels medicaments o per les convulsions, era obvi. I la perdíem", va dir Paige. Quan Charlotte tenia dos anys i mitg, un neuròleg la va examinar per veure si tenia la mutació del gen SCN1A, que és comú en el 80% dels casos de síndrome de Dravet. Després de dos mesos, la prova va sortir positiva. “Va ser un alleujament. Encara que era 'el pitjor dels casos', em vaig sentir alleujada per saber-ho”, va dir Paige.

Van considerar un medicament de França. Els metges van suggerir un medicament experimental anticonvulsivo que s'utilitzava en gossos. Ràpidament se'ls acabaven les opcions.

Paige va portar a la seva filla a Chicago per veure un especialista en Dravet, qui va posar a la nena en una dieta cetogénica freqüentment utilitzada per tractar l'epilèpsia, alta en greixos i baixa en carbohidrats. La dieta especial força al cos a produir cetones extra, químics naturals que suprimeixen les convulsions. Es recomana principalment per als pacients amb epilèpsia que no responen al tractament tradicional. La dieta va ajudar a controlar les convulsions de Charlotte, però va tenir molts efectes secundaris, com a pèrdua de massa òssia i debilitament del seu sistema immunitari.

A més van sorgir problemes de comportament: “En un punt, quan sortíem, menjava pinyes dels arbres i coses, tot tipus de coses diferents”, va dir Matt.

A dos anys d'estar en la dieta, les convulsions van tornar.

El límit
La pacient mitjana al programa de marihuana medicinal de l'estat de Colorado, on viuen els Figi, té 42 anys. Hi ha vuit condicions mèdiques en les quals els es pot utilitzar cànnabis: càncer, glaucoma, VIH/sida, espasmes musculars, convulsions, dolors greus, nàusees greus i pèrdua dramàtica de pes i atròfia muscular.

Paige constantment havia votat en contra del consum de marihuana. Això va ser abans que la síndrome Dravet entrés a les seves vides.

Matt passava el seu temps lliure buscant en internet alguna cosa que ajudés a la seva filla petita. Va trobar un video en línia d'un nen a Califòrnia la síndrome del qual de Dravet era tractat reeixidament amb cànnabis. El cep tenia poc tetrahidrocannabinol, o THC, el compost en la marihuana que és psicoactiu. També tenia molt cannabidiol, o CBD, que té propietats medicinals, però no psicoactividad. Els científics creuen que el CBD tranquil·litza l'activitat elèctrica i química excessiva en el cervell que causa les convulsions.

Per a aquest llavors, Charlotte havia perdut l'habilitat de caminar, parlar i menjar i tenia 300 convulsions a la setmana (una mitjana de 43 diàries). El seu cor s'havia detingut diverses vegades. Els metges fins i tot van suggerir posar a Charlotte en un coma induït per donar-li al seu petit i copejat cos un descans.

Tenia cinc anys quan els Figi es van assabentar que no hi havia res més que l'hospital pogués fer i va ser quan Paige va decidir provar amb la marihuana mèdica.

Però trobar a dos metges que signessin la targeta de marihuana mèdica per Charlotte no va ser fàcil. Era la pacient més jove en l'estat a sol·licitar-la. Els científics no estan completament segurs dels efectes a llarg termini que el consum primerenc de marihuana pot tenir en els nens. Els estudis en els quals es mostren efectes negatius, com una disminució en la funció pulmonar o increment del risc d'infart, es realitzen principalment en fumadors adults de marihuana. Però Charlotte no la fumaria.

La infantesa també és un moment delicat per al desenvolupament del cervell. En les investigacions preliminars es mostra que els fumadors que comencen a consumir marihuana primerencament són més lents en les tasques, tenen coeficients intel·lectuals més baixos en l'adultesa i presenten major risc d'accident cerebrovascular i trastorns psicóticos, la qual cosa preocupa a alguns científics.

Per què la marihuana produeix paranoia? “Tots deien no, no, no, no, no, i jo continuava cridant i cridant”, va dir Paige. Finalment va contactar a la metgesa Margaret Gedde, qui va acordar reunir-se amb la família. “(Charlotte) va estar prop de la mort tantes vegades, va tenir molt dany cerebral per l'activitat convulsiva i probablement pels fàrmacs”, va dir Gedde. “Quan poses els potencials riscos del cànnabis en un context com aquest, és una decisió molt fàcil”.

El segon mèdic a signar va ser Alan Shackelford, un metge entrenat a Harvard, qui ha atès a diversos pacients que usa marihuana mèdica. “S'havien esgotat totes les seves opcions de tractament”, va dir Shackelford. “Realment no hi havia mides que (els pares) poguessin prendre, més enllà del que ja havien fet. Tot s'havia intentat, excepte el cànnabis”.

Paige va trobar un dispensari en Denver, Estats Units, que tenia una petita quantitat d'un tipus de marihuana anomenat R4, que es diu és baix en THC i alt en CBD. Va pagar aproximadament 800 dòlars per 56 grams (això era tot el que estava disponible) i va fer que un amic extragués l'oli. Va examinar l'oli en un laboratori i va començar amb una petita dosi en Charlotte. “Vam ser pioners en tot això; vam fer a Charlotte el conillet d'índies”, va dir Paige.

“Aquesta és una substància federalment il·legal. Per ser honesta, tenia por”. Però els resultats van ser sorprenents. “Quan no va tenir aquestes tres, quatre convulsions la primera hora, aquesta va ser el primer senyal”, va dir Paige. “I vaig pensar ‘bé, cal deixar que passi una altra hora, això ha de ser una casualitat’”. Les convulsions es van detenir durant una altra hora. I durant els següents set dies. Paige va dir que no ho podia creure. Tampoc Matt. Però el seu subministrament s'esgotava.

La teranyina de Charlotte
Paige va escoltar aviat dels germans Stanley, uns dels majors productors de marihuana i propietaris de dispensaris de l'estat. Aquests sis germans barrejaven un cep de marihuana que també era alta en CBD i baixa en THC, però no sabien què fer amb ella. Ningú la volia; no podien vendre-la. Així i tot, van tenir dubtes quan van escoltar l'edat de Charlotte. Però una vegada que la van conèixer, van estar a bord. “La major equivocació sobre tractar a un nen com la petita Charlotte és que la majoria de les persones creu que ella ‘té viatges’, la majoria de les persones creu que la droguem”, va dir Josh Stanley, i va posar l'accent en els nivells baixos de THC.

Les persones els criden els Robin Hood de la marihuana perquè van fundar una ONG per ajudar a pacients de càncer, epilèpsia i altres condicions, que no poden pagar la marihuana. Charlotte rep una dosi d'oli de cànnabis dues vegades al dia en el seu menjar.

Gedde va descobrir que entre tres i quatre mil·ligrams d'oli per cada mig quilogram del pes corporal de la nena van detenir les convulsions.

Avui dia, Charlotte, de sis anys, es recupera. Solament presenta dues o tres convulsions al mes, gairebé sempre mentre dorm. No solament va tornar a caminar, sinó que pot muntar la seva bicicleta. Menja pel seu propi compte i parla més i més cada dia. “Literalment veig que el cervell de Charlotte fa connexions que no s'havien fet en anys”, va dir Matt.

“Ara penso: per què vam ser nosaltres els que vam haver d'anar i trobar aquesta cura (...) natural? Com és que un metge no va pensar en això? Com és que no em van fer conscient d'això?”. El cep de marihuana que Charlotte i ara 41 pacients més utilitzen per alleujar símptomes dolorosos de malalties com a epilèpsia i càncer va ser nomenada en honor de la nena que recupera la seva vida un dia alhora: Teranyina de Charlotte.

“No vaig escoltar el seu riure durant sis mesos”, va dir Paige. “No escoltava la seva veu en l'absolut, solament el seu plor.

No puc imaginar-me veure-la aconseguir tots aquests avanços que fa, fer les coses que fa (sense la marihuana mèdica). No ho dono per descomptat. Cada dia és una benedicció”.









traduït amb : www.apertium.org